ハンドルネーム hamuko (ハム子)
ペンネーム 進上真樹 (しんじょう まき)
※ 過去には「岩本真樹・岩本真槻」名でも活動してました。
FMS(線維筋痛症)& CRPS(複合性局所疼痛症候群)でほんの少し絵を描いてます。
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20年近く児童向けのイラストと漫画に関わる仕事をしておりましたが、2006年夏頃から両手の指に痛みと腫れとが生じ2008年5月で両手指全部があまり自由に動かなくなりました。特に右手と左手のひとさし指はやや変形しており、両手指全部が完璧に伸びることも曲がることもできなくなっています。手指のみならず、両足の指にも同様の症状が出ているため歩くのにバランスが上手くとれなくて転びやすくなりました。そして問題なのは歩くにも手指を動かすにも常に痛みを伴うことです。
同時に身体の皮膚が薄く弱くなり、手に関してはそれがもっともひどいので、常時綿手袋を裏返してつけています。(そのままだと縫い代が皮膚にあたって痛いため)
また痛みを我慢すれば歩けることは歩けるのですが、時間がかかるのと長距離は無理なので介助用の車椅子も頻繁に利用している状態です。
そのため残念ながらもう絵を描くことは直接手で紙に描くのは不可能になってしまい、デジタルで画面を大幅に拡大し、タブレットの筆圧を調整してなんとか作業をこなしています。


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病気に関して
FMS(線維筋痛症)もCRPS(複合性局所疼痛症候群)もまだ確固とした原因も治療法もない病です。特にFMS(線維筋痛症)は日本では海外と比べて圧倒的に認知度と治療体制が遅れています。お医者様の間でも知らない方がいらっしゃるほどです。海外では難病指定になっているのに対し、日本では病気としてさえ認められていません。
個人差はありますが、症状は痛み止めの効かない痛みが毎日24時間ずっと続くというものです。激痛も時には有ります。その激痛がずっと続いて寝たきりという方もいらっしゃいますが、幸い自分の場合は我慢はできる状態です。しかしながら何をやってもやっていなくても痛いのです…。激痛時の事は考えたくもありません。
とにかく痛みが何をしても止まらないという状態は健康な方には想像できないかもしれません。死なない病気ではありますが、それが却って患者さん達には生き地獄のように感じられ、鬱状態になられる方も少なくありません。
外見上では判別がつかないため、周囲の無理解と誤解とが余計に患者さん達を苦しめ、症状を悪化させてる場合もあります。ですからもしこれをお読みになって周りに同様の病の患者さんがいらっしゃったら、その時は平気そうに見えてもかなり我慢をしているのだと思ってあげて下さい。決して同情してくれとか特別に扱えとか言ってるのではありません。ただ理解できなくても頭から病気であることを否定しないで欲しいと思います。
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現在の自分の治療方法について
FMSの主治医は東京なので月に1度都内に車で通院しています。その他は近所のかかりつけのお医者様で保険の利かない点滴治療と市内の大病院で喉に星状神経節ブロック注射をしています。
ただ星状神経節ブロック注射に関してはもう80本以上しているのに殆ど効果が感じられないため見直すかもしれません。
投薬名(現在)
- ノイロトロピン
- デパケンR
- ガバペン
- ザンタック
- ツムラ半夏瀉心湯エキス顆粒
- サイレース
- アモバン
- パキシル
- リボトリール
- テグレトール
- マイスリー
- リスミー
- レンドルミン
- アコニンサン
- ブルフェン
- ロキソニン
- ボルタレン
- ムコスタ
- セルベックス
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I have a disease called "Fibromyalgia Syndrome"and "Reflex Sympathetic Dystrophy". And I also have the trouble in the finger of both hands.
I can't bend five fingers of both hands completely. They became bad condition for severe disease.
For that reason, I can't grip pencil well any more.
To make matters worse, not only can't I bend my fingers but also my skins of them thin. They are thinner than before.
I don't know if the cause is because it's fibromyalgia, however, my skins have been getting thin for around 2 years.
So I can never touch something with empty hands without pain. That's why I always have to wear a glove.
For that reason, now I cannot draw pictures freehand. I have been drawing and painting with a computer.
It is because I can adjust the strength of a brushstroke with computer.
On top of that, I always have the pain, and I endure the pain and live every day.
Unfortunately, infallible approach to treating Fibromyalgia are still unknown.
However, I hope for recovery of this illness as well as a lot of same patients.
※ I'm not good at English, so I might write strange and wrong English. If you don't understand to read, I'm sorry.
Maki Sinjyo (= my pen name ) hamuko (= my web handle name)